Criança com doença congênita rara é levada para conhecer o mar em Natal

Foto: Anderson Regis

A experiência de conhecer a praia, tocar os pés na água do mar e construir um castelo de areia pode parecer comum, mas essa não é realidade de quem vivencia a luta contra uma doença desde os primeiros anos de vida. Essa era o cenário de Ana Laura, que aos quatro anos é portadora de uma condição congênita rara. Há 40 dias internada no Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN/Ebserh) e visualizando o mar diariamente através das janelas da enfermaria, a equipe da unidade realizou o sonho de Laurinha durante esta quarta-feira (21).

De acordo com Ana Leonor Medeiros, médica intensivista pediátrica e paliativista pediátrica do Huol, a doença de Laura compõe um grupo de distrofia muscular em uma mutação mais rara. Essa condição gera um grande desconforto respiratório e fraqueza muscular, mas dentro do tratamento não impedia as maneiras de expressar o desejo de vivenciar a brisa do mar e o toque de cada detalhe desse ambiente.

“Não é só o tratamento farmacológico com outras terapias. A gente acredita também que essas formas de cuidado mais humanizado com passeio terapêutico, com o lúdico e trazendo a criança, a gente consegue melhorar a qualidade de vida não só dela, como da família, e consequentemente a gente consegue um resultado favorável no fisiológico”, afirma a médica Ana Leonor Medeiros.

Com a decisão de proporcionar essa experiência inusitada na vida de Ana Laura, o Huol mobilizou cerca de 20 profissionais para chegar até a Praia do Forte, local escolhido como seguro e apto para receber a paciente. Do caminho da enfermaria até a ambulância, todos os momentos em que o mar era citado pela equipe, Laurinha não deixava o sorriso de lado e emocionava todos que acompanhavam a cena.

Ao chegar na Praia do Forte, Laura foi amparada por toda a equipe enquanto era segurada pela mãe, Francisdalva Rafael. Durante cerca de 20 minutos, ela aproveitou o toque da pele na areia e nas águas, a brisa do mar e não deixou de lado a construção do primeiro castelinho de areia.

“Ela ficou muito feliz, eu percebi. Não tem palavras para descrever. É um sonho realizado”, define a mãe de Ana Laura com os olhos marejados ao perceber a realização do desejo da filha. Esse não é o primeiro caso de distrofia muscular na família. O irmão de Francisdalva também sofre da mesma doença. “Eles vieram assim, e nós precisamos dar cuidado, amor e carinho”, afirma.

Essa não é a primeira vez que o Huol proporciona atividades fora das paredes da unidade. Ainda em dezembro de 2023, a ida a praia já era vista como uma oportunidade positiva pela equipe médica. Na época, o pequeno Anthonny Lukas Oliveira, de 2 anos, portador de síndrome nefrótica, também conheceu o mar pela primeira vez.

Na avaliação de Ana Leonor Medeiros, por se tratar de uma condição sem cura, a constante busca por proporcionar uma melhor qualidade de vida é essencial para a resposta adequada ao tratamento de Ana Laura.

Fonte: Tribuna do Norte