Mossoró: TAC vai assegurar medicamentos para crianças com doença rara

A 1ª Promotoria de Justiça da Comarca de Mossoró, com atribuição na defesa dos direitos da Saúde, vai elaborar um Termo de Ajustamento e Conduta (TAC) para garantir serviços diversos e fornecimento de medicamentos para quatro crianças portadores de epidermólise bolhosa congênita – uma doença rara. O compromisso foi assumido ontem (26), durante audiência realizada na sede do Ministério Público do Rio Grande do Norte em Mossoró com representantes do Município e do Estado e os pais das crianças.

“O intuito dessa audiência é acompanhar o cumprimento de compromissos que foram anteriormente assumidos. Com o TAC iremos renovar essas incumbências por parte do Município e do Estado”, disse o promotor de Justiça Flávio Côrte.

Para o Estado, ficou acordada a continuidade das seguintes ações: fornecer suplementos alimentares mediante prescrição de nutricionista (atualizada a cada três meses) e envidar esforços para concluir em 30 dias o procedimento de aquisição dos curativos mepilex prescritos pelo médico (o fornecimento não deve ultrapassar o prazo de 60 dias).

Já o Município renovou o compromisso de suprir demandas como: concluir em 30 dias o procedimento de aquisição dos medicamentos objeto do pré-empenho 158/2014-FMS, processo 838/2014, devendo fornecê-los em prazo não superior a 60 dias; destacar profissional de enfermagem, fisioterapia e terapia ocupacional para atendimento em domicílio, a iniciar no dia 10 de março (devendo ser preenchido prontuário individual indicando todos os procedimentos realizados, a ser anotado em livro próprio por todos os profissionais); providenciar adaptações necessárias no estabelecimento de ensino próximo à residência de duas das crianças no prazo máximo de 60 dias e disponibilizar transporte em horário pré-definido (de forma não exclusiva).

O representante do MPRN ainda lembrou que as responsabilidades também serão cobradas aos pais, que devem prestar contas do material que efetivamente é usado no tratamento dos filhos. Como são medicamentos de alto custo, não devem ser desperdiçados. Assim, o compromisso firmado pelos pais das crianças é que a cada novo fornecimento de suplementos alimentares ou de remédios, os frascos, invólucros de curativos ou embalagens de tudo o que foi utilizado deverão ser apresentados. Para o caso de haver produtos ou medicamentos que não tiverem sido consumidos, estes deverão ser devolvidos.

Por fim, o MPRN vai oficiar a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de provocar a elaboração de um protocolo de diretrizes terapêuticas (PCDT) para a epidermólise bolhosa.

Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, grave e não contagiosa que se caracteriza pela intensa sensibilidade na pele e mucosas. A formação de bolhas é uma das principais manifestações clínicas e qualquer atrito na pele desencadeia esse processo.

Assim, as mais simples tarefas domésticas como trocar de roupas, de sapatos, caminhar ou lavar louças pode provocar lesões. As bolhas com maior profundidade acabam gerando cicatrizes e ficam com a aparência de uma queimadura.

MPRN